Stevns Massage støtter Alberte

Min søn Jonathan havde i sin dagpleje en sød veninde, Alberte.

Desværre er Alberte blevet syg af en sjælen sygdom, derfor er det lige nu aktion om massager på Albertes facebookside - Så det er muligt både at få en god massage OG gøre en god gerning

Albertes indsamling - Behandling i USA

Dette er tyvstjålet fra siden:

DEL DEL DEL HJÆLP! Vores datter er syg! Alberte er alvorligt og livstruende syg! De danske læger kan ikke hjælpe hende. Alberte er nu 5 år, og indtil for 2,5 år siden, havde hun alle hendes funktioner!

Da hun var 2,5 år begyndte hun at falde over sine ben, hun begyndte at ville holde i hånden mere og mere og virkede usikker på benene. Efter et halvt års kamp med sundhedsvæsnet, blev hun pludselig indlagt med mistanke om en tumor i hjernen. Her viste en MR-skanning i stedet, at hendes lillehjerne skrumpede. I denne sammenhæng udviklede hun Ataksi, som er en meget trættende rysten i hele kroppen, der tapper hende for al energi.

Hun mistede balancen mere og mere, og kunne ikke længere koordinere sine bevægelser. Hun fik problemer med at spise og drikke, hun kunne ikke længere gå selvstændigt, knap kravle og skulle have hjælp til næsten alt. Lægerne mente, hun inden for kort tid ville ende i kørestol uden mulighed for at kommunikere med os, da kroppen langsomt ville blive ødelagt og i sidste ende give op. Det blev hurtigt slået fast, at der ingen behandling var til Alberte, og at det kun ville blive værre og værre.

Træning er eneste mulighed for at holde kroppen lidt ved lige. At få af vide at ens barn, på daværende tidspunkt 3 år, skal dø af en sygdom indenfor få år, og at der ikke er noget at gøre, gjorde at vi satte alt ind for at afprøve den sidste mulighed - stamcellebehandling. Vi rådførte os med mange læger rundt omkring i verden og flere anbefalede, at Alberte afprøvede stamcellerne fra en navlesnor.

Vi startede med at tage lån i huset og lånte af vores familie, men måtte indse, at det var som en dråbe i havet. Vi blev nødt til at bede om hjælp. Det skete via en indsamling på Facebook i 2018 og den hjælp vi fik resulterede i at hun nu har fået 3 stamcellebehandlinger i USA. Behandlingerne har mirakuløst vist sig, at det stik imod de danske lægers forudsigelse kunne sætte hendes sygdom i bero - indtil nu.

Siden Alberte begyndte med den første behandling i januar 2018, har hendes sygdom været i stilstand. Desværre er Albertes sygdom er begyndt at arbejde igen, her et år efter hendes sidste behandling - og hun har fået det markant værre, og derfor er det nødvendigt med flere behandlinger for at holde sygdommen nede.

 Vi ved ikke hvor mange, da stamceller er så nyt, at man ikke helt nøjagtig ved, hvordan de arbejder, og samtidig hvordan Albertes sygdom arbejder. Vi kender ikke Albertes nøjagtige diagnose, da Albertes sygdom er meget sjælden og alle sygdomme lægerne kender til, er udelukket via voldsomt mange blodprøver og tests. De må ikke hjælpe herhjemme med behandling af stamceller grundet mange ting, hovedsageligt pga. manglende evidens for stamcellebehandlinger generelt, og derfor er vi nødt til selv at søge til udlandet på egen regning. Vi ønsker at sygdommen skal holdes nede.

Vi vil kæmpe for vores lille datter og ikke bare give op. Alberte er blevet en glad pige igen, og overskuddet er lidt bedre.